Минздрав готов включить препарат для лечения гемофилии в программу ВЗН

Но получить лекарство сможет меньше половины пациентов. Глава департамента лекарственного обеспечения Минздрава Елена Максимкина сообщила региональным властям, что Минздрав готов включить препарат «Эмицизумаб» для лечения пациентов с гемофилией в программу высокозатратных нозологий (ВЗН), но получить его смогут не больше 195 человек по всей стране. При этом потенциальных пациентов — больше 500 человек. Об этом сообщает «Коммерсант» со ссылкой на…

Правозащитники пожаловались на невозможность женщин получить госзащиту от насильников

Три правозащитные организации, помогающие пострадавшим от домашнего насилия, обратились к омбудсмену Татьяне Москальковой и зампреду думского комитета по делам женщин Оксане Пушкиной. Представители «Зоны права», «Правовой инициативы» и Правозащитного центра «Мемориал» просят их обратить внимание на ситуации семи пострадавших доверительниц из разных регионов России, которые не смогли получить защиту от государства. Об этом сообщает «Коммерсант».  По данным…

Инструкция: как НКО отказаться от сборов на личные карты

Как перейти на более прозрачный сбор денег и не потерять жертвователей. В июле этого года сургутское зоозащитное движение «Дай лапу» при поддержке Ассоциации «Все вместе» отказалось от сборов денег на личные карты в пользу пожертвований на счет организации. Вопреки их опасениям, это оказалось не так сложно. Руководитель проекта «Все вместе за разумную помощь» Анжелика Иванова рассказывает, как…

Наталья Налимова: «Живы уже не все паллиативные пациенты. И у живых большие проблемы»

Руководитель омского благотворительного фонда «Обнимая небо»  –  о том, как живут неизлечимые больные после закрытия «под ковид» единственного в регионе хосписа для взрослых. Паллиативная помощь в стационарах Полноценной системы паллиативной помощи в Омской области нет. До сих пор не составлен даже регистр паллиативных больных – мы не знаем, сколько их. Есть только пять паллиативных отделений на почти…

Волонтер фонда «Хрустальное сердце» покорил Эльбрус, чтобы обратить внимание властей на проблему внезапной детской смертности

Несколько лет фонд добивается поправок в законодательство, которые обяжут оснастить все детские учреждения автоматическими наружными дефибрилляторами и обучить персонал оказанию первой помощи. Волонтер фонда «Хрустальное сердце», бизнесмен и отец троих сыновей Андрей Мурзин 7 сентября покорил Эльбрус, чтобы привлечь внимание к проблеме внезапной остановки сердца у детей и подростков. Больше трех лет фонд добивается поправок в законодательство,…

Как расширить аудиторию и не попасть «в лапы врага»: лайфхаки партнерств НКО с крупными СМИ

На конференции «Сетевой сентябрь» эксперты рассказали, как общаться с недружественными сообществами и эффективно работать с общественным мнением. Дискуссия «Свои-чужие: как выйти из информационного пузыря» прошла 4 сентября на онлайн-конференции Теплицы социальных технологий и Гете-Института. Хитрые алгоритмы и режиссеры По мнению тренера проекта «The Earth Is Flat – Как читать медиа?» и преподавателя Российской академии народного…

Елена Тополева: у нас серый сектор

Директор АСИ об объединении реестров некоммерческих организаций с участием Общественной палаты и о том, зачем вообще нужны открытые данные об НКО. Взять два реестра НКО — получателей господдержки и объединить. Вроде бы простая, скорее технического свойства, задача. Но это только на первый взгляд. Речь идет о бессрочной мере поддержки – о налоговом вычете для бизнеса, который осуществляет…

Светлана Бейлезон: «Главное не бросать их одних в этом мире»

О том, какая именно инклюзия может быть нужна «особенным» людям, размышляет Светлана Бейлезон, член Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ. Сейчас многие в нашем кругу (который кажется нам самим очень широким) активно обсуждают посты Лиды Мониава об инклюзивном образовании. Я безмерно уважаю Лиду, ее дело, ее человеческий и материнский…

«Дети вместо цветов»: как поддерживают акцию по всей России

Акция «Дети вместо цветов» впервые прошла в стране в 2014 году по инициативе фонда «Вера» и преподавателя московской школы Аси Штейн. С каждым годом к ней присоединяются все больше фондов. Участники акции 1 сентября дарят учителям один букет от всего класса, а сэкономленные от покупки остальных цветов деньги переводят в благотворительный фонд. По результатам опроса…

Известна дата приема заявок на конкурс президентских грантов 2021 года

С 1 сентября 2020 года Фонд президентских грантов принимает заявки на участие в десятом конкурсе. По итогам будет распределена первая часть средств, предусмотренных в федеральном бюджете на грантовую поддержку некоммерческих неправительственных организаций в 2021 году. Гранты выделяются на реализацию социальных, культурных, образовательных и других социально значимых некоммерческих проектов. Ознакомиться с положением о конкурсе и правилах…

В Россию завезли две партии «Онкаспара» для лечения лейкоза у детей

Третью партию незарегистрированного в России противоопухолевого препарата завезут в октябре. Всего в 2020 году по онкоцентрам страны распределят 1500 упаковок. Об этом сообщили в пресс-службе Минпромторга. Премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал постановление о правилах субсидирования ввоза «Онкаспара» в Россию. В апреле правительство выделило более 273,5 млн рублей для поставки препарата. Закупкой, ввозом и доставкой лекарства занимается Московский эндокринный завод. Почему в…